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Así ha sido GAEM hace unos meses, y así es la Fundación GAEM que ha visto la luz el pasado 10 de noviembre.
Esto se entiende mejor si os explicamos que la esclerosis múltiple afecta a jóvenes adultos, entre 20 y 40
años y que en un alto porcentaje se verán llevados a una discapacidad mayor o menor en un futuro más o menos
lejano. Es decir, que somos personas en plena flor de la vida que lógicamente no nos resignamos y que
queremos unas perspectivas mejores que las actuales para nuestro futuro, truncado de golpe por la enfermedad.
La Fundación GAEM tiene como objetivo impulsar la investigación para poder explorar nuevas vías que nos lleven
a tratamientos realmente efectivos y también apoyar a enfermos de esclerosis múltiple y a sus familiares y amigos.
La Fundación GAEM es una organización sin ánimo de lucro totalmente independiente y, a diferencia de otras
organizaciones, está gestionada por los propios enfermos y su primera finalidad es buscar recursos económicos
para ayudar a impulsar la investigación independiente.
Este deseo legítimo de curación, la curiosidad insaciable y la tenacidad de los miembros de la Fundación GAEM,
ha permitido que estemos todos unidos para apoyar e impulsar el primer proyecto de investigación que se revela
muy prometedor. Los avances actuales en medicina han abierto hoy un gran abanico de posibilidades de tratamientos
de muchas enfermedades hasta ahora consideradas sin curación.
Al deshacer la madeja de las alentadoras experiencias en inmunoterapia en el mundo, buscando mucha información,
hablando con médicos aquí y allá, hemos llegado a dar forma, con el concurso imprescindible de unos grandes
profesionales investigadores y médicos, a un proyecto llamado TOLERVIP MS que, antes de hacerlo público y darle
nuestro apoyo, ha sido validado por nuestro Comité Científico.
Una vez teníamos un proyecto serio, nos planteamos el problema de la financiación. Es evidente que el sector público
no puede asumir la totalidad de los costes de investigación, y tampoco lo puede hacer a veces el sector farmacéutico,
sujeto también a criterios de rentabilidad lógicos en un contexto empresarial.
Sólamente había dos opciones: esperar que otros desarrollasen este tratamiento o ponernos en marcha para conseguir
los fondos necesarios. Así, nosotros, los enfermos que como comprenderéis tenemos una cierta prisa, nos pusimos a
sumar esfuerzos para empujar el carro de la investigación.
Hemos tenido la suerte de encontrar profesionales investigadores y médicos motivados y abiertos a la colaboración y el
intercambio con los pacientes. Además nos sentimos apoyados por el Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña.
Muchas personas, empresas e instituciones se han interesado por nuestro proyecto y nos han ofrecido su apoyo, moral
y económico.
A todas ellas, nuestro infinito agradecimiento por creer en nuestra lucha y por ayudarnos a seguir adelante.
Permitidnos antes de acabar que os remarquemos que hemos dado un primer paso más en un largo camino, que os necesitaremos
durante más tiempo, y que, por favor, divulgad este mensaje y haced una llamada también a la solidaridad de más personas,
empresas e instituciones.
Gracias de nuevo por vuestra solidaridad y atención.
Vicens Oliver Muñiz
Presidente
Núria Ríos Capella
Vicepresidenta
Fundación GAEM
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